Faire la peau aux PLASMOCYTES en folie !

BULLETIN  MÉDICAL  N° 3

Chers lecteurs, j’arrive très prochainement à la phase dite « auto-greffe » de mon traitement anti-cancer. Comme promis dans mon « bulletin médical » précédent (ici), j’en profite pour vous donner de mes nouvelles ainsi que des informations complémentaires sur ma maladie. Je me rends compte que sur ma lancée, j’ai abouti à un texte d’ampleur substantielle ; j’en fais donc un article à part entière. Mais rassurez-vous, j’espère publier un article, un vrai, très prochainement !

• Comme vous le savez, je souffre d’un cancer du sang appelé myélome multiple ou maladie de Kahler, du nom du médecin tchèque qui le premier a décrit cette maladie à la fin du XIXème siècle. Étymologiquement, le mot myélome vient du grec ancien μυελός, muelos, qui veut dire moelle.

En effet, c’est dans la moelle osseuse, substance spongieuse que l’on trouve à l’intérieur des os, que sont produites les cellules souches sanguines, dites aussi cellules souches hématopoïétiques. Chaque jour, ces dernières sont des milliards à passer dans le sang pour remplacer les cellules mortes des trois lignées :

· Les globules rouges (ou érythrocytes) dont la composante hémoglobine transporte l’oxygène des poumons aux autres organes, permettant ainsi leur fonctionnement, et dont la durée de vie est de 90 à 120 jours ;

· Les globules blancs (ou leucocytes) qui produisent des anticorps, assurant ainsi notre immunité contre les infections, et dont la durée de vie est de quelques jours ;

· Et les plaquettes (ou thrombocytes) qui sont responsables de la phase initiale de la coagulation du sang en cas de blessure ou d’hémorragie interne, et dont la durée de vie est d’environ 10 jours.

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Un jour, pour des raisons encore largement inconnues, un globule blanc de la moelle osseuse du nom de plasmocyte se divise et se met à proliférer de manière incontrôlée (mention orange de ma main dans le schéma ci-contre, cliquer pour agrandir).

Car oui, tout part d’UN SEUL globule.

Les cellules produites portent la même anomalie donc elles se divisent et prolifèrent à leur tour, formant rapidement une masse de cellules identiques (« clone cellulaire ») qui continuent à faire ce pour quoi elles sont programmées, à savoir la production d’anticorps.

Si ce n’est qu’elles produisent toutes le même anticorps (anticorps « monoclonal »), parfois seulement une fraction de cet anticorps (on parle alors de « chaîne légère ») et que dans tous les cas, ces anticorps issus des cellules malades ne servent à rien sur le plan immunitaire. De par leur nombre très élevé, ils ont au contraire l’effet d’affaisser les défenses immunitaires du patient par étouffement des anticorps sains, ce qui engendre un risque accru d’infection.

→ D’où surveillance journalière de ma température et prise matin et soir d’un médicament antiviral.

Le myélome a aussi un effet destructeur sur les os car les plasmocytes malades et les anticorps sécrétés ont besoin de place pour se loger. Pour ce faire, les plasmocytes cancéreux produisent des protéines appelées cytokines qui creusent les os et les empêchent de se reconstituer. Les douleurs osseuses et les fractures pathologiques sont des effets classiques du myélome, lequel est dit « multiple » car plusieurs points du squelette sont touchés, avec une prédilection pour les vertèbres et les os iliaques (éléments du bassin).

→ D’où perfusion mensuelle pendant 6 mois d’un produit de reconstitution osseuse, le Zometa.

• En ce qui me concerne, c’est un « mal au dos » persistant et pénible qui m’a finalement amenée, le 30 septembre 2019, à passer la radio qui a déclenché toute la suite médicale : IRM, scanner, biopsie, TEP-Scan, opération de neurochirurgie (11 octobre 2019) pour consolider ma vertèbre T5, très abîmée, qui risquait de s’effondrer sur la moelle épinière, puis traitement du cancer lui-même par chimiothérapie.

Mon myélome se caractérise par la production désordonnée de « chaines légères kappa » (il existe aussi les « chaînes légères lambda »). Avant traitement, j’en avais 1 600 milligrammes par litre de sang alors que le niveau normal va de 3 à 19 mg/L.

Depuis, j’ai eu le traitement anti-cancer suivant :

· À partir du 19 octobre 2019 : Prise de 4 comprimés de Dexaméthasone (cortisone) 4 matins de suite.

· À partir du 28 octobre 2019 : Trois cures d’une chimiothérapie dite VRD, c’est-à-dire la combinaison de 3 produits anti-cancer : Velcade, Revlimid et Dexaméthasone, qui proviennent tous de la pharmacie de l’hôpital.

Chaque cure dure 3 semaines et consiste en 1 piqûre de Velcade pratiquée à l’hôpital les lundis et jeudis des deux premières semaines, en la prise matinale d’un comprimé de Dexaméthasone (cortisone) avant chaque piqûre (donc 4 par cure) et en la prise vespérale d’un comprimé de Revlimid pendant les deux premières semaines (soit 14 par cure). La troisième semaine est une semaine de repos.

Je supporte bien le Velcade mais le Dexaméthasone provoque chez moi des troubles du sommeil assez pénibles qui s’ajoutent à la fatigue inhérente à la maladie et au traitement. Je dis « chez moi » car tous les patients ne réagissent pas de la même façon au même traitement. Un ami qui a eu la même chose que moi avec un an d’avance m’a dit avoir bien supporté la cortisone, mais avoir eu beaucoup de nausées avec le Velcade.

Pour ne rien oublier des RDV médicaux à venir et des médicaments à prendre, je tiens à un jour un petit agenda journalier sur Excel :

· À partir du 9 janvier 2020 : Une cure de chimiothérapie à l’Endoxan pour laquelle j’ai été hospitalisée 3 jours. Ce produit avait pour but de traiter le cancer mais également de stimuler mes cellules souches du sang en vue du recueil de ces mêmes cellules qui allait avoir lieu peu après (j’en parle plus bas).

Chimio incontestablement « hard » qui m’a donné un mal de mer épouvantable pendant 2 jours et qui, à J + 12 comme on me l’avait annoncé, a fait tomber tous mes cheveux. J’espérais n’avoir droit qu’à une chute partielle tout en gardant ma chevelure – car chez certaines personnes, cela arrive – mais non, tout ou presque est tombé.

J’étais prête : j’ai un bonnet de ski à pompon que j’adore ainsi qu’une perruque de couleur « dark chocolate » – mais je me sens moins à l’aise avec cette dernière. Et comme il s’est remis à neiger récemment, le bonnet reste très approprié.

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· À partir du 27 janvier 2020 : Cure 4 de la chimio VRD mentionnée ci-dessus.

Après tout cela, mes « chaînes légères kappa » sont tombées à 123 mg/L. Hourra, ça marche ! C’est ce que mon hématologue appelle une bonne réponse partielle au traitement. De quoi me donner la super-niaque pour la suite !

J’achève actuellement la cure 5 de la chimio VRD qui marquera la fin de la période médicale dite « phase d’induction », c’est-à-dire celle d’un premier traitement destiné à opérer une première réduction appréciable de la masse tumorale.

• Elle est généralement suivie d’une « phase de consolidation » consistant en un traitement plus intense dont le but est d’achever les cellules cancéreuses – autant que faire se peut. C’est ce que j’appelle « faire la peau aux plasmocytes en folie ». Objectif chiffré : ramener les « chaînes légères kappa » autour de 20 à 30 mg/L.

Pour moi, la phase de consolidation commence justement demain, lundi 9 mars.

Je rentre à l’hôpital pour 3 à 4 semaines en réclusion complète dans une chambre précédée d’un sas et pressurisée de façon à ce que chaque fois qu’on ouvre la porte, l’air sorte. Concours de circonstances assez inattendu, mon cancer me donne provisoirement les moyens d’échapper au Covid-19. Mes amis m’envient et voudraient tous venir avec moi ! Mais ils savent bien que ce ne sera pas une partie de plaisir.

Dès mardi, je vais recevoir une perfusion de Melphalan, produit très efficace pour inhiber la réplication des plasmocytes malades, mais également celle de toutes les autres cellules du sang.

Je vais donc rapidement me retrouver en « aplasie médullaire », c’est-à-dire en manque sérieux et simultané de blancs (on parle de leucopénie), de rouges donc d’hémoglobine (anémie) et de plaquettes (thrombopénie), avec toutes les complications que cela comporte, notamment en matière d’infection, mais aussi de coagulation et de manque d’oxygène pour le fonctionnement des organes. D’où la nécessité d’une surveillance rapprochée et d’où la nécessité d’une chambre protégée des infections.

Deux jours plus tard, pour m’aider à sortir de l’aplasie, ce sera l’auto-greffe : on va me réinjecter mes propres cellules souches de la moelle osseuse qui m’ont été prélevées peu après la chimio à l’Endoxan dont j’ai parlé plus haut.

Ce prélèvement a eu lieu à l’EFS (Établissement français du sang) en une séance de 3 heures 30, ce qui est bien, car parfois la séance dure 5 heures et parfois il faut revenir le lendemain et même le surlendemain.

Mon sang a été prélevé par voie veineuse dans mon bras gauche, il est passé ensuite dans une machine qui a sélectionné les bonnes cellules (poche qu’on voit en haut à droite de la photo ci-dessous), puis il m’est revenu par le bras droit. Au total, il a circulé trois fois dans mon corps pendant toute l’opération.

Mes cellules souches avaient d’abord été « boostées » matin et soir pendant un peu plus d’une semaine via l’injection de facteurs de croissance en piqûres. La moelle osseuse se met alors à travailler comme jamais et cela peut être assez douloureux. Une prise de sang quotidienne vérifiait le niveau de mes globules blancs dont l’évolution était en principe similaire à celle des cellules souches.

Quand le niveau voulu fut atteint, l’EFS m’a téléphoné pour me fixer un RDV de prélèvement pour le lendemain à 8 h 30.

Les cellules ainsi prélevées (2 greffons de 3 millions de cellules par kg de poids, soit pour moi 2 x 3 X 60 kg = 360 millions de cellules souches) ont été vérifiées, puis congelées à mon nom. Elles m’attendent pour l’auto-greffe.

Le Melphalan est connu pour provoquer de nombreux effets secondaires très indésirables. Outre l’aplasie et les inévitables infections qui seront traitées par des protocoles antibiotiques, il fait tomber les cheveux (mais ça, c’est déjà fait), il donne des nausées et des vomissements et il provoque des mucites buccales, c’est-à-dire des aphtes puissance 10 et une sensation d’angine blanche.

Entre les mucites et les nausées, il devient difficile de s’alimenter. Les patients sont donc autorisés à manger ce qu’ils veulent, ce qui leur fait plaisir et qu’ils peuvent avaler sans trop de difficultés. Souvent des compotes, des glaces, des jus frais, des yaourts. Si vraiment rien ne passe, on est nourri par sonde naso-gastrique.

Mais à part tout ça, on peut apporter livres, téléphone, ordinateur – le tout dûment désinfecté. On peut même avoir un vélo d’appartement pour faire un peu d’exercice. Et on peut recevoir des visites, pas plus de deux par jour, le visiteur – non fiévreux, non malade – devant se préparer dans le sas : masque, charlotte, blouse, lavage des mains, etc. Du moins, cela était-il possible avant le Covid-19. L’hôpital m’a informée vendredi que je devais me présenter sans accompagnant. Petite chute de moral. L’enfermement, la maladie et la solitude. J’en saurai plus demain.

Après cette hospitalisation, il me restera à recevoir la cure 6 de la chimio VRD. À l’issue de quoi, si mes « chaînes légères kappa » sont revenues solidement vers 20 ou 30 mg/L, j’entrerai en phase d’entretien (peut-être un comprimé de Revlimid tous les soirs trois semaines sur quatre pendant 2 ans avec consultation de contrôle tous les deux mois, mais cela n’a pas encore été décidé officiellement).

En espérant éviter la récidive. Le fait est que malgré tous les progrès importants qui sont faits depuis 15 ans dans le traitement de cette maladie, on ne guérit pas le myélome multiple ; on le contient. On ne sait même pas dire qui est susceptible de récidive et pourquoi.

Vous voyez qu’un vaste champ de recherche médicale s’étend encore devant nous. En cette période de Parcoursup, avis aux jeunes lycéens scientifiques et curieux, en recherche d’avenir professionnel : et pourquoi pas l’hématologie ?


Illustration de couverture : Cellules du sang.

58 réflexions sur “Faire la peau aux PLASMOCYTES en folie !

    • C’est ce que j’ai découvert également.
      Tout est extrêmement « protocolé » – et moi j’avance dans mon protocole – mais tout est également extrêmement « ciblé » en fonction du profil du malade. Au bout d’un petit moment de timidité, on se met à échanger avec nos voisins de salle d’attente et c’est là qu’on se rend compte que pour une même maladie, les hématos (les oncologues en général, d’ailleurs) disposent d’une belle palette de possibilités.
      Et là je ne parle que des chimios dites de « première ligne », celles qu’on administre aux malades qui n’en ont pas eu avant. Il existe ensuite les chimios de seconde ligne si la première ligne n’a pas les effets recherchés ou en cas de récidive. Ce peut être d’autres produits ou les mêmes mais combinés différemment, selon des rythmes différents et selon des dosages différents. Tout compte, tout est millimétré : dosage, périodicité, intervalle entre les cures et bien sûr caractéristiques propres du patient (âge, état général).

    • Concernant le profil du malade, il y a un aspect dont je n’ai pas parlé ici car je ne voulais pas alourdir le texte, c’est celui des anomalies génétiques des cellules cancéreuses.
      Tous les plasmocytes cancéreux comportent des anomalies génétiques, mais ce ne sont pas forcément les mêmes pour chaque malade. Cet aspect aussi détermine le protocole.
      Moi par exemple, j’ai un lot d’anomalies (dont trisomie du chromosome 14) dont on sait, à force d’observations de cohortes de patients et de statistiques sur les données, qu’en général ces patients répondent plutôt bien aux traitements. Une info qui m’a donné pas mal la pêche dès le départ.

  1. Je m’incline respectueusement devant votre courage et votre ténacité.

    Même votre présent article a la pudeur d’être ici ce que sont tous les vôtres: une source d’enseignements.

    A bientôt pour le bulletin n°4 et ses bonnes nouvelles.

  2. C’est également courageux de votre part d’en parler ainsi publiquement, et je ne peux que vous convier mes meilleurs voeux de rétablissement.
    Au risque de me montrer indiscret, avez-vous envisagé d’accompagner les traitements médicaux par des alternatives telles que la naturopathie? Je ne parle évidemment pas d’iridologie et autre lectures des lignes de la main, mais les méthode d’hygiène alimentaire telles que le jeûne ont prouvé, entre autres, qu’elles permettent de mieux supporter les chimiothérapies. Bien cordialement.

  3. Bonjour Nathalie, bon courage
    En 2004, j’ ai eu le traitement par auto greffe avec reinjection des cellules souches qui suit l’ aplasie. C’ etait a l’ hopital Saint Louis, Paris. Dans mon cas, il s’ agissait d’ un lymphome et non d’ un myelome.
    Prenez de bons livres et prions pour que tout se passe bien pour vous, que vous surmontiez cette maladie.

  4. Chère Madame MEYER,

    Nous ne sommes pas souvent en phase (votre menace d’excommunication – vous me comprendrez) mais aujourd’hui je voulais être présent pour saluer votre courage et vous exprimer mon soutien total et sans aucune restriction.

    Connait-on l’étiologie de votre maladie ? Un cancer de la gorge, des poumons on sait que le tabac est prépondérant pour le déclencher, l’alcool cancer du foie, de l’oesophage…. Etc, etc.

    Ayant travaillé dans le milieu médical, je connais les sondes naso-gastriques et à l’époque il en était une plus performante car plus fine et moins encombrante, Nutriflex lestée avec du mercure.

    Ma regrettée maman avait eu une gastrectomie et elle prenait aussi des compléments alimentaires survitaminés avec un apport très important en sels minéraux car (y voyait un clin d’oeil malicieux) entre l’humain, l’animal, le végétal et le minéral lequel est à la base de la vie ? Bingo le minéral, vous avez le droit de rejouer en deuxième semaine.

    Bien à vous et à tous ceux chers à votre cœur.

    • « Nous ne sommes pas souvent en phase (votre menace d’excommunication – vous me comprendrez) » :
      NON, juste un rappel des conditions de commentaires sur ce blog (courtoisie, pas de pseudos multiples).
      En ce qui me concerne, le sujet est clôt mais c’est vous, quel que soit le sujet du jour, qui ne pouvez vous empêcher de vous faire mousser en vous victimisant.

  5. Nous ne nous connaissons pas et ne nous connaîtrons probablement jamais mais la lecture régulière de vos billets et leur nature sont importantes pour moi et m’attachent involontairement à vous. C’est en toute sincérité que je vous communique mon amitié et vous adresse mes vœux de prompt rétablissement.

  6. Nathalie, vous êtes un exemple de courage, générosité et partage, je vous souhaite de vaincre avec l’aide des équipes médicales qui vous entourent. Vous savez que c’est le moral qui est le facteur clé de la guérison/rémission et ça vous l’avez ! Je suis aussi de tout cœur avec vous – Yves

  7. Madame, votre lucidité, votre combativité et votre courage sont un exemple pour tous ; je pense aussi aux difficultés pour votre entourage et vous souhaite une guérison rapide et une vie heureuse.

  8. Félicitations: votre lucidité et détermination devant la redoutable épreuve à laquelle vous devez faire face font vraiment plaisir à voir. Tous ceux qui se sont trouvés ou se trouveront devant une telle adversité de la vie vous rendent hommage pour l’exemplarité de votre attitude.

  9. En tous cas, le myélome n’attaque pas les cellulles du cerveau, c’est visible ! Je suis impressionné par les progrès qu’a fait la médecine en quelques décennies. C’est vraiment spectaculaire. Tous mes voeux de bon rétablissement ! Gardez le moral !

  10. Jacques MOINIER

    Bonjour Nathalie ,

    Je reçois et je lis régulièrement ton blog et j’ai donc lu attentivement le déroulement du traitement de ta maladie beaucoup plus sérieuse à soigner que le COVI 19 .
    Je suis admiratif du courage dont tu as fait preuve depuis la découverte de ta maladie surtout avec tous les effets secondaires que tu endures .
    Je sais que Christophe et tes enfants t’aident eux aussi à surmonter ce traitement « de cheval » .
    Marie-José se joint à moi pour te souhaiter encore beaucoup de courage pour poursuivre et terminer ton traitement afin que tu puisses reprendre une activité normale en dehors du blog que tu n’as pas laissé tomber .
    On t’embrasse : avec la distance tu ne risques rien !!!

    Jacques et Marie-José MOINIER

  11. Bonjour Nathalie,
    J’avais raté les deux premiers bulletins médicaux en dépit de ma lecture régulière et assidue de ton blog qui est probablement celui que je préfère sur le net. Je découvre donc ta maladie ce jour.
    Crois bien que nous allons penser très fort à toi dans les semaines qui viennent.
    Je ne suis pas croyant, mais il semble qu’il y’ ait quand même une influence des pensées positives sur le cours de choses. Donc on priera pour toi. (Je ne sais pas bien quel Dieu, mais je pense qu’on peut prier quand même).
    Félicitations pour ton courage et ta lucidité dans l’épreuve que tu traverses.
    Reviens nous bien vite avec tes analyses si pertinentes et tes convictions que je partage. Merci encore pour ce formidable travail de recherche et de compilation qui fait de ton blog une référence.
    Avec tous nos encouragements,
    Amitiés à Christophe,
    Vincent CROUSLE

  12. Eh oui notre organisme est une mécanique extrêmement complexe comme l’univers d’ailleurs. Tout doit tenir en équilibre (au moins à l’ångström près) sans quoi çà part en vrille…
    Nous ne sommes pas grand chose et d’une grande fragilité et pourtant si, d’une résistance parfois surprenante. Le grand mécanicien nous a donné cette force extraordinaire qui nous permet de nous surpasser face à l’impossible.

    Donc pas de raison de ne pas vous en sortir : Grand air, altitude et soleil, n’oubliez pas en chaque occasion !

  13. Merci et bravo pour votre blog, votre curiosité, vos analyses, votre plume et votre persévérance malgré la difficulté des circonstances.
    Une suggestion de lecture, au cas où vous ne l’ayez déjà lu : Antifragile, de Nicholas Nassim TALEB, sur la capacité à sortir renforcé d’une épreuve. Il me semble que cela devrait vous plaire…

  14. Il est des combats, chère Nathalie, quels qu’en soient l’issue, qui sont déjà gagnés parce qu’on a eu le courage de les mener.
    La manière dont vous attaquez votre cancer en essayant de le circonvenir dans tous ses retranchements, fait irrésistiblement penser aux combats de ces chevaliers de légende qui devaient se défendre contre toutes sortes de monstres maléfiques.
    Vous faites l’admiration de tous ici, soyez remerciée de ce bel exemple que vous nous donnez !

  15. Mes pensées vous accompagnent. Vous avez choisi de vous battre et de ne pas céder au doute et au découragement. Vous êtes un exemple à suivre quand on est confronté à l’adversité.
    Bien à vous
    Pierre

  16. Nathalie, une de mes amis a entamé le parcours greffe de moelle début septembre ; on vient de lui annoncer, à l’issue des examens, que la greffe avait pris ; c’était la semaine dernière. On vous souhaite, bien entendu, un parcours identique. N’oubliez pas le traitement métabolique de Laurent Schwartz.
    La chaîne Youtube Cancer Therapy donne la parole à des cancéreux qu’on avait déclaré « en phase terminale », ce qui n’est pas votre cas, et qui sont aujourd’hui en pleine forme. Avec des recommandations fort intéressantes !
    Bon courage !!!

    • « une de mes amis a entamé le parcours greffe de moelle début septembre ; on vient de lui annoncer, à l’issue des examens, que la greffe avait pris » :

      Là, il s’agit d’une allo-greffe, c’est-à-dire d’une greffe de moelle osseuse nécessitant un donneur (du grec ancien allos, autre) et présentant éventuellement des problèmes de compatibilité, d’où cette notion de greffe qui prend ou pas.
      Ce traitement me sera peut-être appliqué par la suite, mais pour l’instant, il s’agit pour moi d’une auto-greffe : on me réinjecte mes propres cellules souches du sang pour m’aider à sortir de l’aplasie dans laquelle va me plonger un certain traitement anti-cancer par chimio. Pas de problème de compatibilité.

  17. Chapeau bas. Merci pour ce témoignage détaillé, documenté et très émouvant. On est avec vous. Luttez, luttez contre les plasmocytes en folie et contre les étatistes en délire. Vos écrits nous donnent de l’espoir sur les deux fronts!

  18. Bonjour
    Je suis passé par toutes ces étapes il y a 7 ans y compris la réanimation pendant la greffe.
    On m’a dit à la fin que rien ne serait comme avant ; je n’ai plus aucun traitement en ce moment, mais comme l’immunité est diminuée il faut être prudent surtout l’hiver ….
    Bon courage pour la phase finale

  19. Nathalie MP … on devrait souvent aller voir ceux qu’on aime.
    Or cela fait de nombreux mois que je ne viens pas vous lire … vous qui me plaisez tellement, pensez donc : libérale et catholique !
    Et puis vient le confinement …
    Et alors on reviens sur Internet … tiens il y avait un Blog super d’une catho libérale
    Et je tombe, PAF, sur le bulletin n°3
    Ce choc !
    Mais que faire de ces pleurs qui me montent aux yeux, qui déferlent qui ne s »arrêtent pas !
    Une envie de te dire tu!
    Tu m’émerveille par ton combat, par ta description des faits par ta précision … c’est bien à nous tous ce qu’il nous faut combattre regarder les fait être humble devant eux réfléchir pour comprendre … faire confiance à ceux qui savent .
    Mais j’ai envie de hurler devant cette souffrance écœurante de la chimio … mais qui nous crie comme tu le décris si bien il y a de la raison derrière , un savoir exceptionnel, un savoir internationalement partagé et travaillé et qui nous fait espérer : de toute mes force je veux, et grâce à eux je peux vivre.
    Oui merci de nous faire partager ton combat … de femme libre, comme nous le sommes tous … par construction …. mais toi tu sais le proclamer
    Merci

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