BULLETIN  MÉDICAL  N° 3

Chers lecteurs, j’arrive très prochainement à la phase dite « auto-greffe » de mon traitement anti-cancer. Comme promis dans mon « bulletin médical » précédent (ici), j’en profite pour vous donner de mes nouvelles ainsi que des informations complémentaires sur ma maladie. Je me rends compte que sur ma lancée, j’ai abouti à un texte d’ampleur substantielle ; j’en fais donc un article à part entière. Mais rassurez-vous, j’espère publier un article, un vrai, très prochainement !

• Comme vous le savez, je souffre d’un cancer du sang appelé myélome multiple ou maladie de Kahler, du nom du médecin tchèque qui le premier a décrit cette maladie à la fin du XIX^ème siècle. Étymologiquement, le mot myélome vient du grec ancien μυελός, muelos, qui veut dire moelle.

En effet, c’est dans la moelle osseuse, substance spongieuse que l’on trouve à l’intérieur des os, que sont produites les cellules souches sanguines, dites aussi cellules souches hématopoïétiques. Chaque jour, ces dernières sont des milliards à passer dans le sang pour remplacer les cellules mortes des trois lignées :

· Les globules rouges (ou érythrocytes) dont la composante hémoglobine transporte l’oxygène des poumons aux autres organes, permettant ainsi leur fonctionnement, et dont la durée de vie est de 90 à 120 jours ;

· Les globules blancs (ou leucocytes) qui produisent des anticorps, assurant ainsi notre immunité contre les infections, et dont la durée de vie est de quelques jours ;

· Et les plaquettes (ou thrombocytes) qui sont responsables de la phase initiale de la coagulation du sang en cas de blessure ou d’hémorragie interne, et dont la durée de vie est d’environ 10 jours.

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Un jour, pour des raisons encore largement inconnues, un globule blanc de la moelle osseuse du nom de plasmocyte se divise et se met à proliférer de manière incontrôlée (mention orange de ma main dans le schéma ci-contre, cliquer pour agrandir).

Car oui, tout part d’UN SEUL globule.

Les cellules produites portent la même anomalie donc elles se divisent et prolifèrent à leur tour, formant rapidement une masse de cellules identiques (« clone cellulaire ») qui continuent à faire ce pour quoi elles sont programmées, à savoir la production d’anticorps.

Si ce n’est qu’elles produisent toutes le même anticorps (anticorps « monoclonal »), parfois seulement une fraction de cet anticorps (on parle alors de « chaîne légère ») et que dans tous les cas, ces anticorps issus des cellules malades ne servent à rien sur le plan immunitaire. De par leur nombre très élevé, ils ont au contraire l’effet d’affaisser les défenses immunitaires du patient par étouffement des anticorps sains, ce qui engendre un risque accru d’infection.

→ D’où surveillance journalière de ma température et prise matin et soir d’un médicament antiviral.

Le myélome a aussi un effet destructeur sur les os car les plasmocytes malades et les anticorps sécrétés ont besoin de place pour se loger. Pour ce faire, les plasmocytes cancéreux produisent des protéines appelées cytokines qui creusent les os et les empêchent de se reconstituer. Les douleurs osseuses et les fractures pathologiques sont des effets classiques du myélome, lequel est dit « multiple » car plusieurs points du squelette sont touchés, avec une prédilection pour les vertèbres et les os iliaques (éléments du bassin).

→ D’où perfusion mensuelle pendant 6 mois d’un produit de reconstitution osseuse, le Zometa.

• En ce qui me concerne, c’est un « mal au dos » persistant et pénible qui m’a finalement amenée, le 30 septembre 2019, à passer la radio qui a déclenché toute la suite médicale : IRM, scanner, biopsie, TEP-Scan, opération de neurochirurgie (11 octobre 2019) pour consolider ma vertèbre T5, très abîmée, qui risquait de s’effondrer sur la moelle épinière, puis traitement du cancer lui-même par chimiothérapie.

Mon myélome se caractérise par la production désordonnée de « chaines légères kappa » (il existe aussi les « chaînes légères lambda »). Avant traitement, j’en avais 1 600 milligrammes par litre de sang alors que le niveau normal va de 3 à 19 mg/L.

Depuis, j’ai eu le traitement anti-cancer suivant :

· À partir du 19 octobre 2019 : Prise de 4 comprimés de Dexaméthasone (cortisone) 4 matins de suite.

· À partir du 28 octobre 2019 : Trois cures d’une chimiothérapie dite VRD, c’est-à-dire la combinaison de 3 produits anti-cancer : Velcade, Revlimid et Dexaméthasone, qui proviennent tous de la pharmacie de l’hôpital.

Chaque cure dure 3 semaines et consiste en 1 piqûre de Velcade pratiquée à l’hôpital les lundis et jeudis des deux premières semaines, en la prise matinale d’un comprimé de Dexaméthasone (cortisone) avant chaque piqûre (donc 4 par cure) et en la prise vespérale d’un comprimé de Revlimid pendant les deux premières semaines (soit 14 par cure). La troisième semaine est une semaine de repos.

Je supporte bien le Velcade mais le Dexaméthasone provoque chez moi des troubles du sommeil assez pénibles qui s’ajoutent à la fatigue inhérente à la maladie et au traitement. Je dis « chez moi » car tous les patients ne réagissent pas de la même façon au même traitement. Un ami qui a eu la même chose que moi avec un an d’avance m’a dit avoir bien supporté la cortisone, mais avoir eu beaucoup de nausées avec le Velcade.

Pour ne rien oublier des RDV médicaux à venir et des médicaments à prendre, je tiens à un jour un petit agenda journalier sur Excel :

· À partir du 9 janvier 2020 : Une cure de chimiothérapie à l’Endoxan pour laquelle j’ai été hospitalisée 3 jours. Ce produit avait pour but de traiter le cancer mais également de stimuler mes cellules souches du sang en vue du recueil de ces mêmes cellules qui allait avoir lieu peu après (j’en parle plus bas).

Chimio incontestablement « hard » qui m’a donné un mal de mer épouvantable pendant 2 jours et qui, à J + 12 comme on me l’avait annoncé, a fait tomber tous mes cheveux. J’espérais n’avoir droit qu’à une chute partielle tout en gardant ma chevelure – car chez certaines personnes, cela arrive – mais non, tout ou presque est tombé.

J’étais prête : j’ai un bonnet de ski à pompon que j’adore ainsi qu’une perruque de couleur « dark chocolate » – mais je me sens moins à l’aise avec cette dernière. Et comme il s’est remis à neiger récemment, le bonnet reste très approprié.

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· À partir du 27 janvier 2020 : Cure 4 de la chimio VRD mentionnée ci-dessus.

Après tout cela, mes « chaînes légères kappa » sont tombées à 123 mg/L. Hourra, ça marche ! C’est ce que mon hématologue appelle une bonne réponse partielle au traitement. De quoi me donner la super-niaque pour la suite !

J’achève actuellement la cure 5 de la chimio VRD qui marquera la fin de la période médicale dite « phase d’induction », c’est-à-dire celle d’un premier traitement destiné à opérer une première réduction appréciable de la masse tumorale.

• Elle est généralement suivie d’une « phase de consolidation » consistant en un traitement plus intense dont le but est d’achever les cellules cancéreuses – autant que faire se peut. C’est ce que j’appelle « faire la peau aux plasmocytes en folie ». Objectif chiffré : ramener les « chaînes légères kappa » autour de 20 à 30 mg/L.

Pour moi, la phase de consolidation commence justement demain, lundi 9 mars.

Je rentre à l’hôpital pour 3 à 4 semaines en réclusion complète dans une chambre précédée d’un sas et pressurisée de façon à ce que chaque fois qu’on ouvre la porte, l’air sorte. Concours de circonstances assez inattendu, mon cancer me donne provisoirement les moyens d’échapper au Covid-19. Mes amis m’envient et voudraient tous venir avec moi ! Mais ils savent bien que ce ne sera pas une partie de plaisir.

Dès mardi, je vais recevoir une perfusion de Melphalan, produit très efficace pour inhiber la réplication des plasmocytes malades, mais également celle de toutes les autres cellules du sang.

Je vais donc rapidement me retrouver en « aplasie médullaire », c’est-à-dire en manque sérieux et simultané de blancs (on parle de leucopénie), de rouges donc d’hémoglobine (anémie) et de plaquettes (thrombopénie), avec toutes les complications que cela comporte, notamment en matière d’infection, mais aussi de coagulation et de manque d’oxygène pour le fonctionnement des organes. D’où la nécessité d’une surveillance rapprochée et d’où la nécessité d’une chambre protégée des infections.

Deux jours plus tard, pour m’aider à sortir de l’aplasie, ce sera l’auto-greffe : on va me réinjecter mes propres cellules souches de la moelle osseuse qui m’ont été prélevées peu après la chimio à l’Endoxan dont j’ai parlé plus haut.

Ce prélèvement a eu lieu à l’EFS (Établissement français du sang) en une séance de 3 heures 30, ce qui est bien, car parfois la séance dure 5 heures et parfois il faut revenir le lendemain et même le surlendemain.

Mon sang a été prélevé par voie veineuse dans mon bras gauche, il est passé ensuite dans une machine qui a sélectionné les bonnes cellules (poche qu’on voit en haut à droite de la photo ci-dessous), puis il m’est revenu par le bras droit. Au total, il a circulé trois fois dans mon corps pendant toute l’opération.

Mes cellules souches avaient d’abord été « boostées » matin et soir pendant un peu plus d’une semaine via l’injection de facteurs de croissance en piqûres. La moelle osseuse se met alors à travailler comme jamais et cela peut être assez douloureux. Une prise de sang quotidienne vérifiait le niveau de mes globules blancs dont l’évolution était en principe similaire à celle des cellules souches.

Quand le niveau voulu fut atteint, l’EFS m’a téléphoné pour me fixer un RDV de prélèvement pour le lendemain à 8 h 30.

Les cellules ainsi prélevées (2 greffons de 3 millions de cellules par kg de poids, soit pour moi 2 x 3 X 60 kg = 360 millions de cellules souches) ont été vérifiées, puis congelées à mon nom. Elles m’attendent pour l’auto-greffe.

Le Melphalan est connu pour provoquer de nombreux effets secondaires très indésirables. Outre l’aplasie et les inévitables infections qui seront traitées par des protocoles antibiotiques, il fait tomber les cheveux (mais ça, c’est déjà fait), il donne des nausées et des vomissements et il provoque des mucites buccales, c’est-à-dire des aphtes puissance 10 et une sensation d’angine blanche.

Entre les mucites et les nausées, il devient difficile de s’alimenter. Les patients sont donc autorisés à manger ce qu’ils veulent, ce qui leur fait plaisir et qu’ils peuvent avaler sans trop de difficultés. Souvent des compotes, des glaces, des jus frais, des yaourts. Si vraiment rien ne passe, on est nourri par sonde naso-gastrique.

Mais à part tout ça, on peut apporter livres, téléphone, ordinateur – le tout dûment désinfecté. On peut même avoir un vélo d’appartement pour faire un peu d’exercice. Et on peut recevoir des visites, pas plus de deux par jour, le visiteur – non fiévreux, non malade – devant se préparer dans le sas : masque, charlotte, blouse, lavage des mains, etc.

Du moins, cela était-il possible avant le Covid-19. L’hôpital m’a informée vendredi que je devais me présenter sans accompagnant. Petite chute de moral. L’enfermement, la maladie et la solitude. J’en saurai plus demain.

Après cette hospitalisation, il me restera à recevoir la cure 6 de la chimio VRD. À l’issue de quoi, si mes « chaînes légères kappa » sont revenues solidement vers 20 ou 30 mg/L, j’entrerai en phase d’entretien (peut-être un comprimé de Revlimid tous les soirs trois semaines sur quatre pendant 2 ans avec consultation de contrôle tous les deux mois, mais cela n’a pas encore été décidé officiellement).

En espérant éviter la récidive. Le fait est que malgré tous les progrès importants qui sont faits depuis 15 ans dans le traitement de cette maladie, on ne guérit pas le myélome multiple ; on le contient. On ne sait même pas dire qui est susceptible de récidive et pourquoi.

Vous voyez qu’un vaste champ de recherche médicale s’étend encore devant nous. En cette période de Parcoursup, avis aux jeunes lycéens scientifiques et curieux, en recherche d’avenir professionnel : et pourquoi pas l’hématologie ?

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Mes impressions d’hospitalisation sont à lire dans Mon voyage autour de ma chambre (25 mars 2020).

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Illustration de couverture : Cellules du sang.